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Résumé Jnlf Marseille 2015

Programme « ED-Park » : l’expérience marseillaise
Résumé
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Considérés comme une nécessité absolue par les patients, les aidants, et les personnels médicaux, les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) pour la maladie de Parkinson se développent à l'échelle nationale depuis 2008. Leurs conséquences sont une amélioration de la prise en charge globale des patients, et en particulier des aspects non seulement moteurs et psychologiques de la maladie, de la qualité de vie, sans augmentation des dépenses de santé.
Notre programme d'ETP « ED-Park », validé en Septembre 2014, prévoit la formation de différents groupes de patients en fonction de leur stade évolutif. Le répertoire de compétences ciblées a été élaboré non seulement à partir de notre expérience quotidienne auprès des patients parkinsoniens, mais également à partir de la littérature internationale et d'un recueil national élaboré avec des patients et des neurologues spécialisés recensant les différentes attentes du patient. « ED-Park » s'adresse à la fois aux patients du CHU mais également aux patients de CHG ou suivis en ville dans la « région marseillaise ». Ce large recrutement est possible grâce à la collaboration ancienne et efficace entre les neurologues libéraux et hospitaliers de la Région PACA à travers le Réseau Parkinson Sud Est.
Les limites à de tels programmes d'ETP pour les patients parkinsoniens sont multiples. Tout d'abord inhérentes à la maladie : les fluctuations motrices et cognitives des patients rendent difficiles la réalisation de séances éducatives de plusieurs heures. A cela se rajoutent les limites géographiques et propres au patient (en particulier son niveau de motivation). Enfin, la place de l'aidant dans notre programme est au second plan, mais nous prévoyons de mettre en place des séances qui leur seront dédiées.
Pour conclure, « ED-Park » est un jeune programme dont les objectifs sont de favoriser une meilleure adhésion tant sur la prise en charge médicamenteuse que non médicamenteuse, d'améliorer la qualité de vie et l'humeur des patients parkinsoniens (et de leurs aidants), d'objectiver un moindre recours aux référents médicaux. Une analyse au long cours nous permettra d'évaluer ses effets.


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