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Résumé Jnlf Marseille 2015

Dysarthries et dysphagies dans la maladie de Wilson : nouveaux outils.
Michaela PERNON (1), Emeline RUANO (1), Aurélia POUJOIS (1), Gérard CHEVAILLIER (1), France WOIMANT (1)
(1) Cnr Wilson Coordonné Par le Dr Woimant, Service de Neurologie - Hôpital Lariboisière, Ap Hp - 75010 - Paris - France
Résumé
Introduction

Les patients atteints de la maladie de Wilson(MW) peuvent présenter une dysarthrie touchant l'intelligibilité de la parole. Une dysphagie, de présentation variable, lui est souvent associée, nécessitant ainsi des adaptations.

Objectifs

Au vu de ces difficultés, nous avons eu pour objectifs de concevoir et de mettre en place des outils cliniques orthophoniques visant à faciliter la communication et offrir un support personnalisable concernant la déglutition.

Méthodes

Une enquête menée auprès des soignants et une évaluation des besoins des patients ont permis d'élaborer un outil de communication augmentatif et alternatif (CAA) sous la forme d'une planche de communication. Elle comporte un alphabet et des pictogrammes regroupés par domaine.
Pour améliorer la prise en charge de la dysphagie, un livret de déglutition personnalisable et annotable a été créé. Il rassemble une partie informative et des recommandations établies à partir des études portant sur la dysphagie wilsonienne.

Résultats

L'outil de CAA, distribué par les centres de référence et de compétences MW, a été remis aux patients dysarthriques sévèrement inintelligibles, à leur entourage et leurs intervenants médicaux et non-médicaux.
Suite au bilan orthophonique et/ou phoniatrique, le livret de déglutition, annoté de conseils personnalisés, est fourni au patient dysphagique. Il est également destiné aux aidants et autres soignants.
La mise en place de ces outils s'est accompagnée de transmissions ciblées sur la communication et la déglutition

Discussion

Ces outils, déjà proposés à une vingtaine de patients et à leur entourage, s'avèrent facilement maniables et transportables et s'adaptent à la variabilité des dysphagies et des dysarthries.
La communication avec le patient est facilitée et les troubles relatifs à la déglutition mieux compris par l'entourage et les soignants.


Conclusion

Ces supports contribuent à améliorer le suivi et la qualité de vie des patients wilsoniens dysarthriques et dysphagiques dans leurs différents environnements. Des actions de formation du personnel soignant sont envisagées.

Informations complémentaires


Mots Clés

Outil de communication
Dysphagie
Wilson (maladie de)
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