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Résumé JNLF Lyon 2010

EVASEP : rôle de l’aidant naturel dans l’accompagnement des patients atteints de sclérose en plaques (SEP), traités par un interféron Bêta 1a en sous cutané depuis plus de 24 mois
Cécile Donzé (1), Bruno Lenne (1), Charlotte Crinquette (1), Natacha Caizergues (1), Mohamed Meite (1), Anne-Sophie Jean Deleglise (1), Patrick Hautecoeur (1)
(1) Lomme
Résumé
Introduction

La place des aidants dans la sclérose en plaques (SEP) est peu étudiée. Leur implication dans la vie quotidienne et l’influence sur la thérapeutique doit se préciser afin d’optimiser la prise en charge.



Objectifs

Cette étude observationnelle propose de préciser le rôle, la nature de l’aide et d’évaluer le niveau de connaissance de la maladie chez les patients et leurs aidants. L'influence sur le suivi des traitements est aussi notée.

Méthodes

216 patients avec une SEP de forme récurrente ou secondairement progressive avec poussées, traités par interféron Béta 1a sc. depuis plus de 24 mois étaient inclus. Les questionnaires étaient remis lors de la consultation de neurologie et comprenaient des questions utilisant des échelles visuelles analogiques (EVA) afin de quantifier les réponses. Une analyse descriptive de tous les paramètres et corrélations de Spearman étaient proposés. 160 questionnaires patients et 154 questionnaires aidants étaient analysés.

Résultats

Les aidants (âge moyen 42 ,9 ans) étaient plutôt des hommes (58,6%). 86,6% étaient les conjoints. 75% se déclaraient « aidant » depuis le diagnostic. Le niveau d’information des patients était jugé suffisant mais insuffisant pour les aidants (p<0,05). Le niveau et la nature de l’aide variait avec l’âge, la durée de maladie et l’EDSS (p< 0,005): combativité et soutien au début, soins et aide physique après 15 ans d’évolution (EVA> 60/100). Les aidants avaient une influence sur la poursuite du traitement (EVA: 62/100).

Discussion

Les études portant sur les aidants dans la SEP concernent surtout des patients avec un d'EDSS élevé. Dans notre population l’EDSS est faible (EDSS moyen: 2,2), pourtant l’aide est déjà présente même au début de la maladie. Le soutien psychologique représente une part importante de cette aide et le symptôme « fatigue » implique une aide physique dans la vie quotidienne. L'influence de l'aidant sur le suivi du traitement doit être prise en compte.

Conclusion

L’implication des aidants dans la SEP est importante et nécessite de les informer voire de les inclure dans les programmes d’éducation thérapeutique s’ils le souhaitent.

Informations complémentaires
Le laboratoire Merck Sérono intervient comme promoteur dans cette étude.

Mots Clés

Sclérose en plaques
Environnement
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